Dochtertje met autisme

De ouders van Marinke kregen recent te horen dat er sprake was van autisme bij hun dochter. Zelf voelden ze al langere tijd dat er iets aan de hand was, maar het was een zoektocht naar de juiste hulp. Ze nemen je mee in hun verhaal.

Overbezorgde ouders, of is er meer aan de hand?

Wij zijn Heidi en Jeroen, de ouders van Marinke. Sinds Marinke 9 maanden oud was zagen we bijzonder gedrag bij haar. Marinke bonkte regelmatig met haar hoofd tegen muren en tegen de rand van haar box. Met onze zorgen zijn we naar het consultatiebureau gegaan, waar we hoorden dat dit vrij normaal is voor baby’s. Waren we wellicht overbezorgd? Later als peuter kwam er meer bijzonder gedrag bij: Marinke wilde altijd dezelfde routes lopen, trok veel aan haar eigen kleding en raakte in paniek als ze bijvoorbeeld niet zelf in de auto kon stappen op de manier waarop ze dat gewend was. Meerdere malen hebben we om advies gevraagd bij het consulatie bureau, de huisarts, CJG en bij een lokale aanbieder van psychomotorische therapie. Wederom kregen we het antwoord dat het erbij hoorde. “Misschien wilden we dingen zien die er niet waren”, hoorden we. Na aandringen kwamen we steeds een klein stapje verder bleven onze vragen onbeantwoord. We probeerden zelf oplossingen te bedenken voor het gedrag en de specifieke problemen. Dit bleek onbegonnen werk. Het ene probleem was nog niet opgelost of het volgende diende zich aan. Het maakte ons onzeker en gefrustreerd. Wij merkten dingen bij Marinke die anderen niet leken te zien. 

De eerste keren

De jaren verstreken, onze zorgen bleven. In 2017 was een kinderarts bereid om te kijken wat er aan de hand kon zijn. Hier is het balletje gaan rollen: een doorverwijzing naar een revalidatiearts, die vaststelde dat Marinke een motorische ontwikkelingsachterstand had (DCD) en dat er een vermoeden van autisme bestond. We waren blij en verdrietig tegelijk: blij met een beetje duidelijkheid, verdrietig over het vastlopen van ons kind. Want vastlopen deed ze nog steeds. Marinke ging namelijk voor het eerst naar school, naar zwemles en sinds kort ook naar de revalidatie. Nieuwe dingen zijn voor de meeste kinderen ingewikkeld, maar voor onze Marinke was het erg moeilijk. Huilen, driftbuien, angst, slaapproblemen en zelfbeschadiging. Het kwam dagelijks terug. Op dat moment kon ze een diagnostiektraject niet aan, het was te veel. We maakten de keuze om te wachten met diagnostiek naar autisme. We kregen van hulpverlening te horen dat het nu moest gebeuren, dat wachten geen optie was. We voelden dat de hulpverlening iets vond van onze keuzes. Opnieuw werden we onzeker, bang om iets verkeerds te hebben gedaan. Wat we wilden voor onze dochter was een rustige basis, hebben we hier misschien toch verkeerd aan gedaan?

Een laatste noodkreet

Met deze ervaring in onze rugzak zijn we weer een aantal jaren op eigen kracht verdergegaan. Helaas bleven moeilijke situaties komen en op deze manier zou het niet goed komen. Het lukte Marinke wel om zich staande te houden in de klas, met een hele lieve juf. We waren daar zo blij mee. De prijs die we daarvoor betaalden was hoog, het probleemgedrag nam thuis toe. In 2020 besloten we nog een keer aan de bel te trekken. We kregen zes keer een begeleider over de vloer die daarna niet meer kwam. We raakten langzaamaan hopeloos en overbelast. Na een laatste noodkreet bij het CJG leek de ernst van onze situatie wel gezien te worden. We werden doorverwezen naar autismehuis. Met de teleurstellingen en negatieve ervaringen in ons achterhoofd maakten we kennis, dat maakte ons alert.

Het eerste gesprek met autismehuis

Na het uitleggen van de situatie voelden we ons binnen een kwartier gehoord en gezien. Wat een andere ervaring! Ambulant begeleider Linda kwam in ons gezin en keek over onze schouder mee naar hoe we met Marinke het beste konden omgaan. Samen met Linda kregen we inzicht in onze dochter en de reden van haar gedrag. Ons vertrouwen groeide, evenals onze draagkracht. Naast de begeleiding van het autismehuis liepen we nog steeds vast op de missende autisme diagnose. De huisarts, revalidatieartsen en de omgeving leken niet te herkennen dat het gedrag autisme gerelateerd was. Vaak kregen we opmerkingen over het gedrag van Marinke, we voelden ons aangesproken op onze rol als opvoeder. Ze was te stil, te schuchter, de revalidatie sloeg niet genoeg aan en oefenden we wel genoeg? Wij wisten bijna zeker dat het kwam vanwege autisme, maar de missende diagnose maakte dat andere betrokken hulpverleners hier onvoldoende rekening mee konden houden.

Samen gingen we van start

Voorzichtig begonnen we met begeleider Linda na te denken over een nieuw diagnostiektraject, bij autismehuis. Het was spannend, onze eerdere ervaring met diagnostiek was niet fijn. Toch hebben we ons aangemeld. Na enkele weken volgde de intake voor diagnostiek. Met ons werd gesproken en ondertussen werd met Marinke gespeeld. Verschillende vervolggesprekken volgden om Marinke helemaal in kaart te brengen. Wij hebben deze gesprekken ervaren als fijn en verhelderend. De onderzoekers leken echt te luisteren naar ons verhaal. Na een kleine twee maanden volgde het adviesgesprek, waar we te horen kregen dat Marinke inderdaad autisme had. We konden het verslag inlezen en onze opmerkingen erover naderhand bespreken, waardoor het onderzoeksverslag ook echt iets was waar wij als ouders achter konden staan. We kregen behandeladviezen waarmee we aan de slag konden en er werd meegedacht aan de toekomst van Marinke. Doordat autismehuis een kleine organisatie is, konden de adviezen snel en makkelijk teruggekoppeld worden aan de ambulante begeleiding en de weekendopvang waar ze sinds kort ook kwam.  

“We voelden ons gehoord en gezien”

Eindelijk hadden we de bevestiging die we zochten en ontstond er ruimte voor acceptatie. We ervaren autismehuis dan ook als een kleine en kundige organisatie met korte wachtlijsten. Ze bieden veel concrete hulp die goed toepasbaar is in het dagelijkse leven. Ook zijn alle medewerkers die wij hebben leren kennen allemaal even vriendelijk en bereid tot meedenken in oplossingen.